Claves para cuidar a un enfermo de Alzheimer
Un diagnóstico de Alzheimer tiene tal impacto en el que obliga al entorno a establecer un protocolo de actuación lo más informado posible para no perecer en el intento. Porque cuidar de una enfermedad neurodegenerativa y en ocasiones durante mucho tiempo es una ardua e ingrata tarea que hay que gestionar correctamente desde el principio. Estas son algunas de las claves para cuidar a un enfermo de Alzheimer.
Ante el cuidado de un familiar con Alzheimer, ponemos nuestro y día y noche con la mejor de las intenciones. Sin embargo, este no es el camino correcto, debemos preservar nuestra integridad para ser útiles durante todo el proceso. Y si es necesario buscar un centro de día o una residencia de mayores.
De la mano de Elena de Andrés, psicóloga y terapeuta de «Aprender a cuidarte» de la Fundación Maragall, hemos establecido las 7 claves para ser lo más eficaces posible, cuidando de nuestra salud física y mental.
7 claves para cuidar a un enfermo de Alzheimer
Información
Tras el susto inicial de un diagnóstico de Alzheimer cercano, y el periodo de duelo que todo el mundo necesita, lo que hay que hacer es buscar información sobre la enfermedad por los canales más fiables. Hay que buscar siempre canales oficiales. Esta es una de las claves para cuidar a un enfermo de Alzheimer, porque la desinformación puede ser contraproducente.
También es útil buscar esta información en asociaciones familiares, que nos brindan el apoyo necesario. Lo primero que hacer ante un diagnóstico de Alzheimer es buscar información veraz.
“No se trata solo de conocer la descripción de la enfermedad, sino también los síntomas asociados. Mucha gente piensa que es una pérdida de progresividad y eso es todo, pero el Alzheimer no es así. Es importante saber para entender por qué las personas en cuestión se comportan de cierta manera, los comentarios que se hacen. En la Fundación Pasqual Maragall tenemos un blog lleno de información práctica, así como estrategias para afrontar las limitaciones de la enfermedad”, explica la psicóloga de la Fundación.
Planificación
Una vez hemos asimilado la información sobre la enfermedad, es fundamental que busquemos las herramientas que nos ayuden a afrontar la vida cotidiana. Lo más importante es tener en cuenta que es una enfermedad neurodegenerativa a la que debemos adaptarnos porque el deterioro es progresivo y diferente en cada paciente. El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que nos obliga a adaptarnos.
«Nosotros tendemos a restringir todo movimiento de antemano, mientras que ese no siempre debería ser el caso. Al principio, cuando la persona todavía puede hacer muchas cosas, hay que dejarla actuar. Eso sí, es necesario tomar algunas precauciones en cuánto se necesita ayuda o no, en qué tareas específicas del día a día”, especifica el especialista.
Red de apoyo
El síndrome del cuidador generalmente implica aislamiento social, por lo que es importante encontrar una red de apoyo para para evitar esta situación. Debemos pedir ayuda al entorno inmediato y solicitar los recursos comunitarios que existen, hacer llamamiento a asociaciones, alternativas de ocio y todo lo que nos pueda ayudar a desconectar de la dureza del cuidado.
El cuidador debe saber medir su esfuerzo para ser de utilidad. Es decir, una de las claves para cuidar a un enfermo de Alzheimer es saber dosificar las fuerzas y recibir ayuda cuando sea necesario, incluso buscando residencias de mayores para ingresar al enfermo.
Elena de Andrés corrobora este punto: “Nosotros no asumimos ninguna responsabilidad. Somos personas normales, no estamos en la enfermedad de Alzheimer, la persona a la que amamos… tantos factores que pueden pesar. Demasiada responsabilidad podría abrumarnos porque no tenemos toda la información y puede complicar nuestra relación con el familiar».
“Muchas veces el paciente nos habla y pensamos que lo es y tratamos de razonar con él. “No existe, esto no es así”… Pero el enfermo de Alzheimer es real, pasó, para él existe, y no podemos no meternos en esta tontería porque no t malo, ni «recordar lo que quieren». Les pasa y para ellos existe». La enfermedad no funciona de la forma en que pensamos la mayor parte del tiempo.
Cuidarse para poder cuidar
Para cuidar a un enfermo de Alzheimer, hay que recordar que el cuidador debe cuidarse a sí mismo. Este es uno de los aspectos fundamentales. ¿Cómo me cuido? Hacer uso de todos estos recursos que me ofrecen, dedicar espacios, tiempos… porque el cuidador tiene una vida, trabajo, el resto de la familia, y que no se deja abandonar.
“Los cuidadores son personas que lo hacen con voluntad, con todo su amor, su entrega absoluta, con las mejores intenciones… pero se dejan atrás y no pueden ser. Al final, si me caigo, ¿a quién le importa? Necesitamos hacernos esta pregunta y encontrar nuestros espacios sin sentirnos egoístas, sino al contrario, lo hacemos para ser lo más útiles posible.”
Adaptar la comunicación
Desde las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer, la salud de nuestro ser querido, de su entorno, de los suyos se va deteriorando paulatinamente. Y el cuidador siente que cada vez le resulta más difícil mantener la comunicación con el paciente. La comunicación con el paciente cambia con la progresión de la enfermedad.
“Muchas personas intentan razonar, cuando razonar ya no es suficiente y es mejor buscar otras estrategias. Poco a poco, se simplifica el lenguaje con otros más cortos, para que la persona con Alzheimer pueda entender lo que se transmite. Hay que usar otro tipo de lenguaje cuando la enfermedad va a estadios más avanzados, comunicación verbal… no con dibujos o señas, porque una enfermedad neurodegenerativa, pierden la capacidad de ‘aprender’.
«En las etapas iniciales, las señales pueden funcionar, pero luego no. Es entonces que hay que optar por un lenguaje de sonrisas, caricias, compartir momentos, bailar… es comunicación desde otro ángulo”, explica el experto.
Supervisión adecuada
Tan pronto como se realiza el diagnóstico, normalmente en las fases iniciales, se debe permitir que el paciente trabaje en su autonomía mientras aún lo esté. Esto no quiere decir que no se deba estar atento y vigilar ciertas situaciones que pueden ser peligrosas, la cocina. Mientras tengan autonomía, hay que dejarlos actuar, pero con discreción.
“Aconsejo hacerlo siempre con respeto, no dominación, haciéndole sentir al paciente que eres él, no que no confías en él. Si por ejemplo haces comida, ahí estaremos, como alguien que no la quiere, y pregunta si quieres que te ayudemos, en nosotros la receta… En un principio, una de las claves para cuidar a un enfermo de Alzheimer es que viva con autonomía, pero permaneciendo monitorizado de una forma poco invasiva.
Establecer rutinas
El último punto, pero no menos importante, es facilitar al paciente la realización de una serie de rutinas para mantener su cerebro lo más estructurado posible. No es que detendrá la enfermedad, muchos factores están involucrados en su progresión, pero los estudios muestran que estas rutinas son beneficiosas para su vida. Se trata de mantener sus funciones por más tiempo. Los talleres específicos son una buena manera de mantener activos a los pacientes.
«Cualquier estimulación dirigida a pacientes de Alzheimer ayuda a que las conexiones se vuelvan más ágiles. Es un entrenamiento mental muy positivo. Por supuesto, esta práctica debe hacerse ya sea a través de talleres, con actividades diurnas… Como ya que se recomienda que los talleres sean diarios, a ratos, y que sean aptos para personas con deterioro cognitivo. Si los dirigimos a actividades genéricas, no podrán realizarlas y se sentirán frustrados. La actividad física también es totalmente recomendable, ya que ayuda.» Y es una de las claves para cuidar a un enfermo de Alzheimer.
Programa online
Para aquellos que no sepan por dónde empezar, en la Fundación Pasqual Maragall han desarrollado un programa online práctico. «Se trata de 8 sesiones de 1 hora de en las que se abordaron todas las temáticas de lo que hablamos. Recursos, comunicación, y todo el proceso de pérdida y para reubicarnos en el ahora. Enseñamos cómo hacer frente a este duelo. Son grupos cerrados de 10 personas”, explicó el terapeuta. La Fundación Pasqual Maragall ofrece un programa online para los cocineros.
Se trata de grupos interactivos, psicoeducativos, conducidos por uno de la psicología, que dan espacio para compartir. Porque las personas que reciben un diagnóstico de Alzheimer necesitan compartir el diagnóstico para afrontar mejor la situación. “Nuestras sesiones son un espacio sin prejuicios en el que las personas preocupadas hablan con personas en situaciones. Un buen punto de partida.
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