El desgaste de cuidar a un ser querido con Alzheimer
Cuidar a un ser querido con Alzheimer es una experiencia desgastante y emocionalmente compleja que, sin embargo, está llena de pequeños momentos de conexión y amor. En el corazón del encantador barrio cualquiera, Mercedes, de 93 años, está atrapada en un mundo que ya no reconoce. Se despierta cada mañana preguntándose qué está haciendo allí y dónde está su padre. Esa confusión inicial a menudo se convierte en frustración y enojo al darse cuenta de que nadie puede darle respuestas. Sin embargo, en cuestión de minutos, la atmósfera cambia. Nuevas preguntas surgen en su mente, como “¿Qué hora es?” y su inquietud la impulsa a salir de la cama. En situaciones de dependencia, es normal que muchas personas comiencen a buscar residencias de ancianos para hacer frente a los cuidados de manera profesional.
Historia de cuando toca cuidar a un ser querido con Alzheimer
A Mercedes le diagnosticaron con Alzheimer hace aproximadamente diez años, una enfermedad que afecta su memoria y la percibe como un extraño en su propio hogar. A solo unos barrios de distancia Blanca, de 78 años, vive una realidad parecida. Cada mañana, se enfrenta con furia a su reflejo en el espejo, cuestionándose la identidad de esa extraña que imita sus gestos y que, en su mente, no es ella. La insistente búsqueda de ayuda y claridad resulta frustrante. Ya que aquellos que la rodean no pueden ofrecerle las respuestas que necesita. Y esto pone de manifiesto lo difícil que es cuidar a un ser querido con Alzheimer.
1.- Situación del Alzheimer
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), para marzo de 2023, había 55 millones de personas en todo el mundo viviendo con demencia. Esta es una estadística abrumadora que resuena profundamente en España. Donde las historias de Mercedes y Blanca son representativas de la lucha diaria de muchas familias. La enfermedad no solo impacta al paciente; también involucra a quienes intentan ofrecer apoyo, quienes lidiarán con un dolor emocional considerable debido al deterioro de sus seres queridos.
2.- Deterioro cognitivo
El neurólogo Addison Bolaños describe el Alzheimer como un deterioro cognitivo que afecta no solo la memoria. Sino también las funciones ejecutivas y de lenguaje. La pérdida neuronal provoca una especie de telaraña dentro de las neuronas que resulta en una incapacidad para realizar conexiones. Esta enfermedad puede transformar desde pequeñas interacciones hasta relaciones profundas, dejando a las familias sintiendo que están perdiendo poco a poco a la persona que aman. En este contexto es bueno conocer medidas que puedan prevenir el Alzheimer y otros tipos de deterioro cognitivo.
3.- Impacto emocional en las cuidadoras
La historia de Juliana, la nieta de Mercedes, refleja el impacto emocional que esta enfermedad tiene en los seres cercanos. Recuerda los síntomas iniciales, que comenzaron con pequeños despistes que se convirtieron en confusiones más significativas. De hecho, la familia observó cómo Mercedes, en una visita a Estados Unidos, comenzó a comportarse de maneras desconcertantes, como confundir el cepillo de dientes por uno de cabello. Esta realidad transformadora llegó a su clímax cuando las pruebas médicas confirmaron su diagnóstico.
4.- Solicitar ayuda cuanto antes
Una experiencia similar vive Blanca. Inicialmente, su confusión era sutil, centrada en el manejo del dinero y pequeñas desorientaciones al pasear por el parque habitual. Sin embargo, su autoconsciencia le permitió reconocer que algo no estaba bien. Este proceso de autoconocimiento la llevó a solicitar ayuda médica, y así comenzó su batalla de trece años con el Alzheimer. La confusión constante se acompaña de episodios de enojo que son difíciles de manejar, tanto para ellas como para sus familias.
5.- Desafíos para las cuidadoras
Las cuidadoras, como Juliana y Sandra, enfrentan el desafío diario de ofrecer apoyo, amor y comprensión a pesar de la frustración. La dificultad para comunicar de manera efectiva se manifiesta en el comportamiento errático de sus seres queridos. La primera vez que Juliana se dio cuenta de que su abuela no la había reconocido fue devastadora. Sin embargo, logró aceptar ese momento y seguir adelante, encontrando la luz en la comprensión y la paciencia.
Impacto emocional al cuidar a un ser querido con Alzheimer
El cuidado diario en sí mismo puede convertirse en una tarea monumental. En el caso de Mercedes, ya no puede moverse con facilidad y necesita ser cambiada y bañada, situaciones que la ocasionan a veces momentos de agresividad. Para Sandra y doña Blanca, la independencia es un poco más posible, pero igualmente difícil. La frustración de Blanca al sentirse incapaz se manifiesta detrás de gritos desesperados y confusión, mientras su hija se esfuerza por calmarla. En este escenario, existe un profundo miedo subyacente por la seguridad de ambas mujeres. Lo que genera un ambiente de tensión constante.
El psiquiatra Henry Porras explica que, a medida que la enfermedad avanza, es común que surjan cambios en el comportamiento. La ansiedad y la depresión pueden usurpar la personalidad de los pacientes. En medio de todo esto, los cuidadores enfrentan sentimientos de agotamiento emocional y físico. Juliana expresa que cuidar a un ser querido con Alzheimer es agotador y, en múltiples ocasiones, necesita un respiro. Es esencial reconocer estos límites y no dudar en buscar ayuda externa.
Sin embargo, existen momentos de alegría que contrarrestan las durezas del día a día. Por ejemplo, a Mercedes le encanta la música, y hay ocasiones en que sorprende a su familia al recordar alguna canción. Estos destellos de lucidez son como un cálido abrazo en medio de la lucha, momentos en los que llega a recordar a su padre, mostrándose abierta a experiencias que hacen brillar su luz interior, incluso en medio del caos.
Abrazar la vida
El amor por los niños y las manualidades en Blanca también resaltan una vida que, a pesar de la enfermedad, todavía busca formas de sentirse viva y conectada. La familiaridad con su hijo Felipe, aunque distante, ilustra cómo la memoria puede comportarse y cómo las conexiones emocionales permanecen a pesar de las barreras que impone el Alzheimer. Estos momentos de risa y recuerdos compartidos son los que le dan esperanza y le permiten a las familias seguir adelante.
Cuidar de un ser querido con Alzheimer implica un viaje lleno de desafíos. Así como la necesidad de una red de apoyo. Familias como la de Mercedes y la de Blanca aseguran que la información y los grupos de apoyo fueron herramientas clave para hacer frente a la carga emocional y física que la enfermedad impone. La educación sobre el Alzheimer es vital para navegar este terreno inexplorado y entender mejor las necesidades de los pacientes, así como las de los cuidadores.
Conclusión
En resumen, cuidar a un ser querido con Alzheimer es, sin duda, un camino tortuoso marcado por incertidumbres y retos. Sin embargo, a medida que cada familia aprende a navegar por esta travesía. También descubre que, a pesar de las luchas cotidianas, hay múltiples momentos que merecen ser atesorados. La clave radica en la compasión y la fuerza del amor, cuando se ofrece a sí mismo y a quienes se cuidan mutuamente en este intrincado laberinto entre la memoria y el olvido.
